16/03/2020
Hay un secretillo de Clara, que no se ha desvelado.
Como ya sabéis porque lo conté en publicaciones anteriores, Clara se había ido de España para buscar trabajo, se ahogaba y salió de España porque necesitaba encontrar curro. Después de mucho tiempo, se encontró con Clotilde, en su barrio de toda la vida porque había vuelto por un período grande pero no eterno y bueno, fue un momento memorable, como ya sabéis. La cuestión es, que... Clara tenía una enfermedad genética rara, llamada Síndrome de Wielegein, una enfermedad que sólo padecen las niñas y que normalmente, el bebé de la mujer embarazada que padece dicha enfermedad, muere antes de nacer. ¿Qué ocurre? que además, las niñas, que son pocas, que llegan a nacer y sobreviven, lo hacen con malformaciones físicas y psíquicas, problemas en órganos internos según el grado de afectación y con problemas crónicos para el resto de sus vidas. Sorprendentemente, Clara, padecía dicha enfermedad pero con un grado de afectación mínimo, gracias a los médicos y gracias a la rapidez con la que actuaron cuando la vieron.
Clara salió adelante y actualmente, hace su vida tan normal como otra persona que no tuviera dicha enfermedad. Esto tiene el nombre que queráis ponerle, porque dicho acontecimiento, es tan fuerte que a veces, es difícil creérselo, pero estas cosas, ocurren.
Clara había tenido un crecimiento bastante tardío, una madurez tardía y por tanto, su infancia y adolescencia, habían sido complicadas porque nunca se había sentido aceptada allá donde iba porque siempre la habían visto como un bicho raro, o bicho verde. Ella sabía que tenía esta enfermedad, había estado tratada desde el primer momento con pruebas de diagnóstico complicadas y con tratamientos intravenosos para producir sustancias que su cuerpo necesitaba.
Su familia había normalizado todo tanto, que ella no se acordaba en muchos momentos, que tenía dicha enfermedad, por eso no entendía por qué no la aceptaban los demás. Fue complicado, y cuanto más pasaba el tiempo, más demostraba ella misma, que podía con cualquier cosa que se le presentara por delante. Conoció a pesar de todo, a personas que la entendieron, la apoyaron y se quedaron con ella para siempre, véase Clotilde y su familia, además de otras personas que son dignas de mención.
Su tratamiento fue largo y periódico, y también crónico, porque se tenía que tomar todas las mañanas una pastilla para estabilizar su organismo, y otra por la noche para crear hormonas que su cuerpo no producía, pero oye, toda una superviviente, porque todo se quedó en dos pastillas para toda la vida.
Fue llevada desde pequeña a clases de atención temprana dentro del colegio donde estaba, porque su aprendizaje no era el adecuado para la edad que tenía, unas terapias que hicieron que poco a poco su evolución fuera cada vez mejor.
Cuando cumplió 7 años, Clara pasó al colegio de mayores, como se decía en esa época, pero su madre tuvo que luchar porque ella estuviera en clases de apoyo para empezar con terapias adecuadas a su madurez porque no estaba preparada aún para el nivel que le correspondía con la edad que tenía. Poco tiempo después, se mudó fuera de su barrio porque destinaron a su padre a trabajar fuera. Durante ese tiempo, Clara estuvo matriculada en un colegio en el que la marginaban por no ser de allí, a pesar de que su madre dio en ese centro todos los informes especiales de los médicos y profesores de su barrio. Gracias a Dios, volvieron al barrio y todo volvió a la normalidad.
Clara, a partir de ese momento, empezó a crecer, a valorarse y a entender, que tenía una enfermedad crónica, rara y difícil, y empezó a madurar poquito a poco y superando cada uno de los obstáculos que se le presentaron a lo largo de su vida, tanto en su profesión como en su formación.
Clara terminó siendo Chef de Cocina superior y había estudiado un grado superior de cocina.
Con esto de hoy, quiero dar las gracias a todos los profesionales sanitarios y no sanitarios por la investigación día a día de las enfermedades raras y a todas las familias de las personas que padezcan enfermedades de este tipo, así como a cada persona que padezca una enfermedad así, porque todos son supervivientes y luchadores.
Gracias.
Clara salió adelante y actualmente, hace su vida tan normal como otra persona que no tuviera dicha enfermedad. Esto tiene el nombre que queráis ponerle, porque dicho acontecimiento, es tan fuerte que a veces, es difícil creérselo, pero estas cosas, ocurren.
Clara había tenido un crecimiento bastante tardío, una madurez tardía y por tanto, su infancia y adolescencia, habían sido complicadas porque nunca se había sentido aceptada allá donde iba porque siempre la habían visto como un bicho raro, o bicho verde. Ella sabía que tenía esta enfermedad, había estado tratada desde el primer momento con pruebas de diagnóstico complicadas y con tratamientos intravenosos para producir sustancias que su cuerpo necesitaba.
Su familia había normalizado todo tanto, que ella no se acordaba en muchos momentos, que tenía dicha enfermedad, por eso no entendía por qué no la aceptaban los demás. Fue complicado, y cuanto más pasaba el tiempo, más demostraba ella misma, que podía con cualquier cosa que se le presentara por delante. Conoció a pesar de todo, a personas que la entendieron, la apoyaron y se quedaron con ella para siempre, véase Clotilde y su familia, además de otras personas que son dignas de mención.
Su tratamiento fue largo y periódico, y también crónico, porque se tenía que tomar todas las mañanas una pastilla para estabilizar su organismo, y otra por la noche para crear hormonas que su cuerpo no producía, pero oye, toda una superviviente, porque todo se quedó en dos pastillas para toda la vida.
Fue llevada desde pequeña a clases de atención temprana dentro del colegio donde estaba, porque su aprendizaje no era el adecuado para la edad que tenía, unas terapias que hicieron que poco a poco su evolución fuera cada vez mejor.
Cuando cumplió 7 años, Clara pasó al colegio de mayores, como se decía en esa época, pero su madre tuvo que luchar porque ella estuviera en clases de apoyo para empezar con terapias adecuadas a su madurez porque no estaba preparada aún para el nivel que le correspondía con la edad que tenía. Poco tiempo después, se mudó fuera de su barrio porque destinaron a su padre a trabajar fuera. Durante ese tiempo, Clara estuvo matriculada en un colegio en el que la marginaban por no ser de allí, a pesar de que su madre dio en ese centro todos los informes especiales de los médicos y profesores de su barrio. Gracias a Dios, volvieron al barrio y todo volvió a la normalidad.
Clara, a partir de ese momento, empezó a crecer, a valorarse y a entender, que tenía una enfermedad crónica, rara y difícil, y empezó a madurar poquito a poco y superando cada uno de los obstáculos que se le presentaron a lo largo de su vida, tanto en su profesión como en su formación.
Clara terminó siendo Chef de Cocina superior y había estudiado un grado superior de cocina.
Con esto de hoy, quiero dar las gracias a todos los profesionales sanitarios y no sanitarios por la investigación día a día de las enfermedades raras y a todas las familias de las personas que padezcan enfermedades de este tipo, así como a cada persona que padezca una enfermedad así, porque todos son supervivientes y luchadores.
Gracias.
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